از من نترسید ؛ من فقط یک کروموزم اضافه دارم !

سندروم داون یک اختلال ژنیتکی است که در دوران جنینی رخ می دهد و تعداد کروموزم ها را دچار آشفتگی و بی نظمی می کند.

بنیامین 9 ساله، ساکن زنجان، فردی با سندروم داون است که پدر و مادرش خویشاوند نیستند و مادرش زمان بارداری تنها 29 سال داشته است. او تاکنون 2 بار عمل قلب داشته و تیروئید دارد.

پدر بنیامین می گوید: وقتی کودکی با سندروم داون در خانواده ای به دنیا می آید. خانواده دچار شوک شده و آسیب روحی فروانی می بینند مخصوصاً برای مادری که 9 ماه انتظار به دنیا آمدن فرزندش را کشیده و همیشه متصور بوده است که وی ممکن است پزشک، وکیل، مهندس و ... شود اما در آخرین  لحظه آرزوهای او و پدرش  نقش بر آب می شود و آنچه تصور کرده اند، خلاف انتظارشان واقع می شود .

با این وجود این خانواده نیاز به مشاوره و حمایت دارند که اصلاً رخ نمی دهد حتی برخی اطرافیان از پدربزرگ، مادربزرگ گرفته تا خاله و و دایی و عمو و عمه نیز به این قضیه دامن می زنند و از روی نادانی قضاوت ناعادلانه می کنند و می گویند این فرزند سندروم داون تاوان گناهی است که انجام داده اید و بدتر والدین کودک را مورد آزار قرار می دهند.

گرچه سندروم داون و بسیاری از اختلال های دیگر هنوز ناشناخته مانده است چرا که پزشکان می گویند تولد فرزندان با سندروم داون نشأت گرفته از ازدواج خویشاوندی و سن بالای مادر است اما آن چه که من تابحال دیدم و با والدین دیگر در ارتباط بودم خلاف نظرات پزشکان هستند. اکثر مادران در طیف سنی 22 تا 26 سال بوده اند و در دورهمی های والدین به ندرت مادر با سن بالا و ازدواج خویشاوندی داریم. من حتی والدینی را می شناسم که هر دو پزشک هستند و با انجام کلیه آزمایشات فرزندشان سندروم داون است. 

پدر بنیامین درباره حداقل درخواست خود از جامعه می گوید: نگاه خیره به یک کودک سندروم داون و خانواده اش نداشته باشید و این نگاه را حدف کنید. متأسفانه برخی افراد با کنجکاوی، قضاوت ناعادلانه دارند که نادرست است و برخی دیگر نیز ترحم و دلسوزی به کودک سندروم داون دارند که نه تنها برایش مفید نیست بلکه برای خانواده اش هم ناخوشایند است.

ماردین 15 ساله و تک فرزند خانواده سنندجی است که حاصل ازدواج فامیلی نیست اما سندروم داون و بیماری اوتیسم دارد. وقتی ماردین به دنیا آمد، مادرش 24 ساله بود. 

پدر ماردین می گوید: مشکل ما خانواده ها این است که هنوز خودمان قبول نکردیم که فرزندمان شرایط خاصی دارند آن وقت توقع داریم نگاه جامعه، فکر مردم و همه چیز عوض شود. من اصلاً نگاه جامعه برایم مهم نیست اما باید در این زمینه نیز در همه ابعاد فرهنگ سازی شود که خود مستلزم زمان است.

مادر ماردین معنی اسم دخترش را نام یک منطقه کردنشین در کشور ترکیه و اسم یک کوه در ترکیس می داند و درباره وی می گوید: خدا به ما لطف کرده که خیلی قوی، صبور و عاشق ماردین جان هستیم و همواره سعی کردیم به او احترام بگذاریم البته اطرافیان هم با وی خوب هستند و احترام می گذارند. از جامعه هم انتظار داریم با چشم ترحم و سربار و گناه به فرشته های ما نگاه نکنند و بهشان احترام بگذارند. من و پدر ماردین تنها از زمانی می ترسیم که نباشیم و او تنها بماند، کسی مسئولیتش را قبول نکند و دخترمان اذیت شود.

علی 5 ساله، کودک مبتلا به سندروم داون است. در استان اردبیل زندگی می کند و یک خواهر 17 ساله دارد. پدر و مادرش هیچ قرابت فامیلی نداشته و هر کدام از یک شهر هستند. مادر علی نیز متولد سال 51 است.

پدر علی از برخورد خانواده های کودکان سندروم داون می گوید: کودک داون دیوانه نیست. کم توان ذهنی است نه ناتوان ذهنی، خوب و بد را تشخیص می دهد ولی در تصمیم گیری و نیز انجام برخی کارها ضعیف عمل می کند. من احساس می کنم 50 درصد مشکلات در خانواده های کودکان سندروم داون، خود ما پدر و مادرها هستیم که با مشکلات فرزندانمان کنار نیامدیم و ساده ترین راه که همان پنهان کردن فرزندانمان از جلو چشم اطرافیان است را انتخاب می کنیم. خوشبختانه برخورد و رفتارمان با علی همچون یک کودک عادی است و هیچ شکایت یا درددل بی مفهوم و بی مورد از وضعیت علی با اطرافیان نداشتیم به تبع اطرافیان هم پس از گذشت نزدیک 5 سال از تولد علی هیچ مطلب یا عکس العملی یا ترحمی در مورد علی نشان ندادند. در واقع ما با رفتارمان اجازه برخورد نامناسب به اطرافیان را نداده ایم.

پدر علی از آینده او نگران است و در این باره می گوید: با شناختی که از جامعه خود داریم، آینده علی را تاریک و در عین حال وحشتناک پیش بینی می کنیم ولی در مقابل آن ، خدایی را داریم که با گوشه چشمی آرامش خاصی به ما داده است.

پدر علی درباره ازدواج داون ها می گوید: من تاکنون ازدواج افراد سندروم داون را از نزدیک ندیده ام ولی شنیده ام که دو فرد سندروم داونی یا یک فرد سندروم داونی با فرد دیگری ازدواج کرده و حتی بچه دار هم شده اند و حتی از فردی نیز شنیدم که در آشنایان خود چنین ازدواجی داشته اند البته ازدواج حق مسلم هر انسانی با شرایط لازم است، اگر در این ازدواج فقط یکی از زوجین داون باشد بهتر است اما بیشتر فکر و ذکر من برای آینده علی این است که شغل و کسب و کار آبرومندی داشته باشد که به نظرم بهره مندی از کلاس های آموزش مهارت فنی و حرفه ای مناسب است چرا که در کارهای فیزیکی و مکانیکی تعمیر لوازم خانه علی همواره همراه بوده و من کارهای ساده از قبیل بستن پیچ و مهره و درآوردن یا وصل کردن قطعات ساده را به او می سپارم. امیدوارم اطرافیان و دیگران هم به او اعتماد کنند و فقط از روی قیافه و فیزیک بدنش در میزان توانایی های او قضاوت و داوری نکنند.

محمدجواد سه ساله، با یک برادر 12 ساله و یک خواهر 8 ساله عزیز خانواده ای است که والدینیش ازدواج فامیلی نداشته و هر دو 40 ساله اند.

وی از سختی های پیش روی زندگی محمدجواد می گوید: محمدجواد از زمان تولدش علیرغم برخی فشارهای روحی کوهی از خیر و برکت را برای زندگیمان آورد و متأسفانه همه دردهای جسمی را این فرشته معصوم خودش به تنهایی متحمل می شود.

کند شدن روند گفتار و سواستفاده از او در سال های آینده عمرش از نگرانی های پدر محمدجواد است و می گوید: اطرافیان برخوردشان با محمد خوب و صمیمی است ولی چون هنور کودک است ، خیلی نمی توان خوب نظر داد. من همیشه به پسر و دختر گفتم که محمدجواد را به شما می سپارم و هر زمان که بزرگ شدید مواظب او باشید که برادرتان زیردست دیگران نباشد و اگر به محمدجواد کمک کنید، مایه خیر و برکت و پیشرفت زندگیتان می شود.

پدر محمدجواد در راستای فرهنگ سازی و پیشرفت کودکان داون می گوید: در سطوح مختلف هر کس می تواند کارهای خاصی انجام دهد. رسانه ملی به عنوان یک دانشگاه بزرگ می تواند با تهیه فیلم ها و برنامه ها مختلف و مفید باعث پیشرفت بهتر این کودکان باشد. همچنین مجلس و دولت باید با تدوین قوانین کارآمد در رفاه اجتماعی بکوشند و مایه اصلاح ساختاری را بوجود آورند و مردم نیز با تشکیل سازمان های مردم نهاد قوی و بنیادهای خیریه می توانند کمک به این فرشتگان را در سرلوحه کار خود قرار دهند.

ثنا 9 ساله، فرزند دوم خانواده ای مشهدی با دو برادر 7 و 17 ساله، به مدرسه استثنایی می رود و مرحله پیش مقدماتی را می گذراند. مادرش در زمان تولد او 28 ساله بوده است و والدینش خویشاوند نبودند و هیچ مورد مشکوکی در زمان بارداری مادرش نیز وجود نداشته است.

پدر ثنا می گوید: قطعاً توقع یک خانواده که درگیر چنین موضوعی است، تنها شناخت مردم است اینکه این گونه افراد را بشناسند به آنها به دید یک انسان نگاه کنند و حق حداقل های زندگی را برایشان به رسمیت بشناسند، از آن ها نترسند و احترامی درخور شأن این افراد قایل شوند. آموزش را حق طبیعی این بچه ها بدانند و به عنوان یک انسان نگاهی انسانی و با عطوفت نسبت به این کودکان داشته باشند.

آموزش این کودکان که متاسفانه تعدادشان هم کم نیست، یک خلا بزرگ است ولی مشکل بزرگتر از آن آموزش والدین این کودکان است که باید در کنار آمادگی روحی و روانی، آموزش و نحوه تکوین و تکامل این کودکان را بیاموزند.

 اطرافیان که ثنا را می شناسند مثل یک نگین از او مراقبت می کنند. بی اغراق او جذابترین فرزند خانواده است. تنها نگرانی من فقط مراقبت از او بعد از نبود من و مادرش است، اینکه وقتی ما نباشیم به چه شکلی از او مراقبت می شود؟

رویا از ایلام، نوزاد سندروم داون است. وی دو ماه از زندگیش می گذرد و یک برادر 5 ساله دارد. پدر کُردش و مادر 32 ساله فارسش هر دو پرستارند و ازدواج دانشجویی داشته اند.

مادر رویا می گوید: آرزو می کنم هیچ وقت کسی طعم داشتن یک فرزند فرشته را تجربه نکند. من به جای اینکه طفل معصوم را با عشق بغل کنم با بغض و ترس از آیندش بغلش می کنم. ما یک گروه مادران داریم که تعداشان 160 نفر است که 120 نفر آنان سن زیر سی سال دارند و ازدواجشان فامیلی نبوده است و با انجام تمام آزمایشات غربالگری فرزندانشان داون است. متأسفانه ما قربانی علمی هستیم که با واقعیت تطابق ندارد.من دوست ندارم فردی فرزندم را بد نگاه کند. روزهای اول احساس می کردم بمیرد بهتر است از اینکه در جامعه این گونه دیده شود اما الان من و پدرش عاشقانه دوستش داریم و تصمیم گرفتیم حالا که نمی توانیم دید و فرهنگ دیگران را تغییر دهیم، چهره رویا را با کمک یک متخصص جراحی پلاستیک عوض کنیم چرا که صدمه مارک بودن در جامعه بسیار شدیدتر از جراحی است.

مادر رویا از علت تصمیمشان می گوید: ما دیدمان زمانی عوض می شود که دید جامعه به کودکانمان عوض شود چرا که در برخی سریال هایی که کودکان داون در آن حضور دارند یا برای برانگیختن حس ترحم مردم است یا اینکه با فرزندان ما قصد آوردن لبخند بر لبان دیگران دارند.

طلا ، سندروم داون دارد دختریست یک ساله از اصفهان که یک برادر 7 ساله دارد و مادرش در زمان تولد او 30 ساله بوده است.  پدر و مادر طلا نیز با هم خویشاوند نبوده اند.

مادر طلا به برخورد عادی اطرافیان و ابراز علاقه شان اشاره می کند و می گوید: با توجه به اینکه سن طلا کم است و هنوز با دغدغه های جوانیش آشنا نشدم، تنها یک چیز است که مرا نگران می کند و آن دید بد جامعه و ترسی که در وجود برخی مردم نسبت به افراد داون نهادینه شده است. امیدوارم شرایط جامعه طوری پیش برود تا فرشته ها بتوانند به مدرسه عادی رفته و در کنار بچه های دیگر درس بخوانند. من فکر می کنم یکی از عواملی که شاید دید جامعه را عوض کند همین موضوع باشد.

محمدعلی دو سال و 4 ماه از طلوع زندگیش در قم گذشته است و یک خواهر 14 ساله دارد. وی علاوه بر سندروم داون، مشکل سی پی نیز دارد که در اثر سکته مغری در دوران جنینی در 8 ماهگی با تشنج های سریالی و  پی در پی  دچار فلج مغزی شده است و تا چند ماه در بیمارستان های مختلف با زندگی کاملاً نباتی بستری بوده آن چنان که در بیمارستان کودکان مفید تهران تا مرز آسمانی شدن رفته اما با عنایت خدا دوباره به زندگی بازگشته است و تاکنون نتوانسته تغذیه از راه دهان را ادامه دهد. مادرش در هنگام تولد وی 34 ساله بوده و ازدواج فامیلی نداشته است.

مادر محمدعلی می گوید: روزها و شب های زیادی را به دنبال این دکتر و آن دکتر در راهروهای بیمارستان ها و مطب ها دویدیم و با مشکلات بسیاری مواجه بودیم، از ناشناخته بودن سندورم داون گرفته تا نبود امکانات مناسب و گران و نایاب بودن داروها ... متأسفانه هنوز علت این پدیده مشخص نشده و با وجود پیشرفت علم و حساسیت ها در مورد جنین همچنان آمار نوزادان سندروم داون رو به افزایش است.

مادر این کودک سندوم داون از نگاه بد جامعه می گوید: دیگر چیزی مرا اذیت نمی کند. در این مدت خیلی بلاها سرمان آمد که باعث شد به نگاه جامعه توجه نکنیم. برای من فقط وجود محمدم کافی است تا زندگی کنم ولی جامعه معمولاً با نگاه ها و حرف ها و گفتن عبارت "منگل" دایماً در حال توهین و رنجاندن دل مادران و پدران کودکان سندروم داون هستند و علت آن ناآگاهی برخی مردمی است که تا خود درگیر نباشند، اطلاعاتی کسب نمی کنند.

كانون سندرم داون ايران با مجوز وزارت کشور و ناجا مركزي مستقل است که اصلی ترین هدف آن رشد جسمی، ذهنی و بهبود شرایط زندگی فردی و اجتماعی افراد سندروم داون است. 

پوراندخت بنیادی، مدیرعامل کانون سندروم داون، در خصوص ویژگی های افراد سندروم داون می گوید:  معمولاً سندروم داون ها دیرتر از کودکان عادی چهار دست و پا راه می روند، دیرتر می نشینند، دیرتر راه میفتند و دیرتر حرف می زنند و معمولاً دچار مشکلات گفتاری هستند و از نظر یادگیری هم تأخیر دارند مثلاً اگر یک مطلب را کودک عادی با دو دفعه تکرار یاد می گیرد، کودک داون با پنج الی هفت دفعه تکرار یاد می گیرد و این فاصله را می توان به کمک توان بخشی کم کرد تا کودکان داون نزدیک به کودکان عادی شوند. 

بنیادی در خصوص پذیرش این افراد و خدمات ارائه شده در این مرکز می گوید: افراد سندروم داون فقط یک کروموزم اضافه دارند که موجب تأخیر در رشد جسمی و ذهنیشان می شود. ما در کانون اعضا را از بدو تولد تا بزرگسالی می پذیریم که بزرگترین عضو ما پسری 64 ساله است و قبل از هر چیز به خانواده هایشان مخصوصاً مادران مشاوره می دهیم تا فرزندنشان را تحت توان بخشی قرار دهند چرا که وقتی مادری نوزاد سندروم داونی را به دنیا می آورد دچار شوک شده و مضطرب است، آینده را مبهم و تاریک تصور می کند  و نمی داند که باید چه کاری  انجام دهد. در وهله اول درباره آینده فرزندش صحبت می کنیم و او را آماده می کنیم که نباید ناراحت باشد چون کودکان سندروم داون دارای استعداد هستند و راه هایی برای توانمندیشان است و پس از آن برای هر کدام از این کودکان برنامه خاص خودشان را می گذاریم. آن ها تفاوت فردی دارند و استعداد و وضعیت هایشان متفاوت است و باید از نظر توان بخشی، کار درمانی و سپس کارهای مخصوص به گفتار از نظر ماساژ صورت و درون دهان را به کمک مادر شروع کنیم و وقتی کودک حدوداً به یک سالگی رسید، آموزش وی را آغاز کرده و گفتار درمانی را نیز ادامه پیدا دهیم.

بنیادی با اشاره به اینکه امسال پنج نفر از اعضا کانون به مدارس عادی رفته اند، می گوید:  اعضای ما در مدارس عادی ابتدایی، راهنمایی، دبیرستان مشغول به تحصیل هستند حتی یکی از دخترانمان در دانشگاه رشته ادبیات فارسی می خواند اما افرادی که از نظر توانمندی بالا هستند و از ابتدا خوب آموزش دیدند و قدرت تکلم خوبی نیز دارند و از عهده آزمون بر می آیند به مدرسه عادی می روند که بسیار موثر است چرا که در تعامل با کودکان عادی الگوپذیر می شوند ولی کودکانی که از عهده آزمون بر نمی آیند و قدرت تکلم ندارند و خوب آموزش ندیده اند و توانمندیشان به حدی نرسیده که در کنار کودکان عادی باشند دلیلی ندارد که به آنان فشار بیاوریم تا وارد سیستم عادی شوند، مدرسه استثنایی برایشان مفیدتر است.

به گفته بنیادی متأسفانه برخی مسئولان خیلی کمک آن چنانی به سندروم داونی ها ندارند در صورتی که باید به این گروه از افراد نیز توجه کرد. ما خواهان بیمه کل نگر برای برنامه های درمانی که این افراد تعقیب می کنند، هستیم چون 40 تا 50 درصد از کودکان سندروم داون با بیماری قلبی به دنیا می آیند و مشکلات گوارشی، شنوایی، بینایی و مسایل دهان و دندان دارند که نیاز به مراقبت های بهداشتی است.

هر فردی و یا خانواده ای در زندگی خود مشکلاتی دارند که مجبورند تنها با ظاهرسازی رنجشش را به دل بخرند، فارغ از آن که با جرقه ای سرد از نگاه و برخورد اطرافیان غمی سترگ را یدک می کشند. خانواده سندروم داون نیز روزها و ماه ها و سال ها حرف های زیادی می شنوند و دم نمی زنند اما کافی است لحظه ای خود را به جایشان بگذاریم که با اندکی تأمل بدانیم  آفریده خدا در هر حالی ستودنی است.