نشست خبری حامیان فعال در زمینه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در کشور، به میزبانی اصفهان و با حضور نمایندگان موسسات درمان سرطان کودکان محک (تهران)، کسا (اصفهان)، تسکین (آذربایجان) و موسسه خراسان برگزار شد. این جلسه در سالن مجتمع مطبوعاتی اصفهان و با حضور جمعی از خبرنگاران و اصحاب رسانه برگزار گردید.
2300 کودک تخت پوشش خیریه کسا اصفهان
محمدرضا احمدی مدیر عامل موسسه خیریه کسا اصفهان، با بیان اینکه این نشست به منظور آشنایی جامعه با موسسات خیریه فعال در امر سرطان کودکان یا شبکه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان کشور است، اظهار کرد: "موسسه خیریه کسا از سال 1389 توسط جمعی از دواطلبان موسسه محک در اصفهان شروع به کار کرد و دفتر مددکاری این موسسه در بیمارستان سیدالشهدا اصفهان تاسیس شد و پس از چهار سال فعالیت تصمیم بر آن شد که موسسه کسا در سال 1393 ثبت شود."
وی افزود: "از همان ابتدای کار همکاران ما در موسسه محک با انتقال دانش و تجربه و حمایت‌های مالی خود باعث مستقل شدن کسا در عرض پنج سال شدند که از شروع فعالیت این موسسه تاکنون دو هزار و 300 کودک مبتلا به سرطان را تحت پوشش داشته است."
وی تصریح کرد: "پس از 10 سال فعالیت کسا امروز یک هزار کودک مبتلا به سرطان در دو مرکز سیدالشهدای اصفهان و شهید بهشتی کاشان درحال درمان هستند و 700 کودک مبتلا هم یا بهبودی کامل یافتند یا درحال ادامه درمان هستند و متاسفانه در این 10 سال حدود 500 کودک را هم از دست دادیم که تا آخرین لحظه در کنار آنها بودیم و از آنها حمایت کردیم."
آراسب احمدیان مدیر عامل موسسه محک با ابراز قدردانی از میزبانی موسسه کسا اصفهان، اظهار کرد: "امروز در 41 بیمارستان دولتی دانشگاهی در سرتاسر ایران و به طور کلی هر جایی که یک بخش خون اطفال وجود دارد مددکار محک حضور دارد و کودکان را تحت حمایت قرار می‌دهد اما علاوه بر تهران در استان‌های اصفهان، خراسان، فارس، آذربایجان شرقی و به تازگی یزد به طور مستقل از کودکان سرطانی حمایت می‌شود."
وی ادامه داد: "از ابتدای تاسیس (1370) تاکنون موسسه محک بیش از 45 هزار کودک مبتلا به سرطان را تحت حمایت خود قرار داده است و 18 هزار کودک بهبودیافته حاصل 33 سال فعالیت موسسه محک است و درحال حاضر 12 هزار و 500 کودک تحت حمایت موسسه محک هستند که خدمات حمایتی از این موسسه دریافت می‌کنند."
مدیر عامل موسسه محک با بیان اینکه تامین منابع بزرگترین موضوع درمان سرطان بحث دارو است، تصریح کرد: "وقتی یک پروتکل درمانی می‌تواند حداقل صد تا 500 میلیون یا یک تا دو میلیارد و حتی بالاتر را در طول درمان سه تا پنج ساله به یک خانواده تحمیل کند باید از خود بپرسیم چند خانواده بابضاعت می‌تواند این هزینه را تقبل کنند؟ بنابراین باید گفت هر کودک مبتلا به سرطان که در یکی از این 41 بیمارستان دولتی درمانش تشخیص داده و شروع می‌شود به دلیل حضور سیستم مددکاری محک در این بیمارستان‌ها شناسایی و تحت حمایت قرار می‌گیرد."
سازمان‌های بیمه‌گر به وظایف خود عمل کنند
وی اظهار کرد: "قطعا در این راه کمک مردم همچنان وجود دارد اما توقع ما این است که سازمان‌های بیمه‌گر هم به وظایف خود در این زمینه عمل کنند چرا که ما با داروهایی روبرو هستیم که نمی‌توانیم آنها را داروهای لوکس یا تک نسخه‌ای بنامیم وقتی تعداد بسیاری از اساتید و پزشکان این داروها را برای بیماران تجویز می‌کنند یعنی این داروها لوکس نیستند و روزبه روز هم پزشکان بیشتری آنها را تجویز می‌کنند چون اثربخشی داروها را دیده‌اند برای مثال یک داروی نلارابین که این دارو در سال 1402 برای 24 بیمار در سطح کشور تجویز شد که هرکدام از موسسات محک، تسکین در آذربایجان، کسا در اصفهان و موسسه خراسان سهمی از این تعداد بیمار را داشتند این تعداد بیمار در سال 1402 صرفا 24 نفر بوده و در 9 ماهه 1403 به 44 نفر رسیده است."
مدیرعامل موسسه محک افزود: "تعداد سفارش این دارو در سال 1402 حدود 818 تا بوده و در 9 ماهه اول 1403 این تعداد به 1272 تا رسیده است و تا سه ماه بعد به 1600 تا می‌رسد و این به معنای افزایش 100 درصدی استفاده از این دارو نسبت به سال قبل است و این موسسات بیش از 15 میلیارد تومان هزینه کردند و در سال 1403 تا امروز بیش از 34 میلیارد تومان برای این دارو هزینه شده است و قطعا برای کل سال 1403 باید انتظار هزینه حدود 45 میلیاردی را تنها برای یک داروی نلارابین داشته باشیم و هزینه این دارو در سال 1403 نسبت به سال قبل 127 درصد افزایش داشته است."
لزوم حمایت نظام بهداشت و سلامت کشور از بیماران مبتلا به سرطان
وی ادامه داد: "بنابراین آن حمایت طلبی که سازمان‌ها انجام می‌دهند امروز تنها حمایت طلبی از مردم نیست بلکه نوعی حمایت طلبی از سازمان‌های ذیربط در نظام بهداشت و سلامت کشور است که چنین دارویی باید به کشور وارد شود و بیمه‌ها آن را حمایت کنند و هزینه‌های آن را پرداخت کنند حتما با مشکلات و محدودیت‌هایی بیمه‌ها روبرو هستیم اما باید این مسائل حل شود و قطعا سال آینده با رشد سنگینی در رشد هزینه‌ها روبرو هستیم و امروز براساس برآوردهایی که در 9 ماهه ابتدای سال انجام دادیم اولین پیش‌بینی‌های ما رشد حدود 65 درصدی برای هزینه‌های حمایتی ماست و این میزان را نمی‌توان تنها از حمایت مردم توقع داشت هرچند عشق و کمک بی‌پایان مردم همواره وجود دارد اما باید سازمان‌های بیمه‌ای و نظام سلامت و بهداشت کشور هم باید همراهی لازم را داشته باشند."
حمایت موسسه خیریه خراسان از 4 هزار کودک مبتلا به سرطان
شیما شریفی رئیس هیئت مدیره موسسه خیریه خراسان اظهار کرد: "موسسه خراسان حدود 10 سال است که در شمال شرق کشور فعالیت می‌کند و بیش از چهار هزار کودک را تحت حمایت قرار داده است، یکی از نقاط قوت موسسات همکار مانند موسسات کسا، تسکین و خراسان این است که با تفاهم‌نامه‌ای که با موسسه محک داشتند با استفاده از زیرساخت‌ها و بودجه‌های پژوهشی موسسه محک به این سمت رفته‌اند که با کمترین خطا به درمان کودک مبتلا به سرطان فکر کنند."
فیزیوتراپی برای بهبود عوارض شیمی درمانی و پرتو درمانی مناسب است
فیزیوتراپی راحیل به عنوان بهترین فیزیوتراپی اصفهان، بر این باور است که فیزیوتراپی نقش مهمی در بهبود عوارض جانبی مربوط به شیمی درمانی و پرتودرمانی کودکان سرطانی ایفا می‌کند. هدف فیزیوتراپی در طول درمان سرطان، حفظ یا بهبود عملکرد فیزیکی بیمار، کاهش درد و ناراحتی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار است. فیزیوتراپی می‌تواند با ارائه تکنیک‌‌های ماساژ تخصصی (ماساژ درمانی)، توصیه‌‌های مراقبت از پوست و تمرین‌‌هایی برای کاهش تورم و بهبود دامنه حرکتی، به مدیریت عوارض جانبی کمک کند.
منبع: hammihanonline.ir
