قصه زندگی محسن به همین‌جا ختم نمی‌شود. خواهر 26 ساله‌اش هم یک بیمار کلیوی است که از بد حادثه سه عمل پیوند ناموفق داشته است.
رنگ به چهره ندارد، با این حال سرش را بالا گرفته و اینگونه از گذشته‌اش سخن می‌گوید: 9 ساله که بودم اولین عمل پیوند کلیه برایم انجام شد اما دو سه سالی بیشتر برایم کار نکرد. آن زمان بیشتر از یک میلیون تومان هزینه انجام عملم شده بود. یادم می‌آید پدر برای تامین مخارج درمانم خانه را فروخت و خانه‌ای کوچک در اطراف تهران خرید.
او ادامه می‌دهد: پیوند دوم را هم چندسال بعد انجام دادم که آن هم ناموفق بود. همان موقع به دلیل تزریق خون آلوده به هپاتیت ب هم مبتلا شدم و به همین خاطر دیگر نمی‌توانستم هر جایی دیالیز کنم.
محسن یکی از قربانیان ماجرای ورود خون‌های آلوده از فرانسه است. وقتی از او می‌پرسیم آیا به پرونده‌اش رسیدگی شده است یا خیر، مدعی می‌شود که «تاکنون هیچ گونه پیگیری انجام نداده‌ام، زیرا پرونده‌ام در بیمارستان لبافی نژاد گم شد!»
غیرت برادرانه‌اش را وقتی بهتر می‌نمایاند که از خواهرش حرف می‌زند. وقتی درباره وضعیت خواهرش صحبت می‌کند، غم در چشمانش ته‌نشین شده است: اشکالی در غده هیپوفیز خواهرم وجود داشت که تحت عمل جراحی قرار گرفت، با همان عمل کلیه‌اش دچار اختلال شد. کلیه پیوندی‌اش سه سال بیشتر کار نکرد.
محسن ادامه می‌دهد: اولین پیوند خواهرم 15 سال پیش و دومین پیوندش چهار سال پیش انجام شد که متاسفانه آن هم موفق نبود. البته بعد از پیوند دوم هم دیالیز می‌کرد، زیرا ناراحتی قلبی هم به سراغش آمد و در پی آن دچار افت شدید فشارخون شد. داروهایش را حتی هلال احمرهم نداشت. جدای از مکافات بسیاری که برای پیدا کردن دارو داشتیم، باید برای خرید هر دانه قرص‌اش حدود چهار هزار تومان پرداخت می‌کردیم.
همه اینها در شرایطی اتفاق افتاد که پدرمحسن در سال 73 با صد هزار تومان حقوق بازنشسته شد و اکنون هم که افزایش سالانه یافته، تازه به 450 هزار تومان رسیده است... آنها تاکنون چند مرتبه خانه‌های محل زندگی‌شان را فروخته‌اند تا از پس هزینه‌های جراحی و معالجه و دیالیز محسن و خواهرش برآیند. حالا کار به جایی رسیده که در یک آپارتمان بسیار کوچک اجاره‌ای سکونت دارند.
خواهرمحسن چند هفته پیش برای پیوند سوم اقدام کرد، اما این پیوند هم 48 ساعت بیشتر دوام نیاورد. خودش در این باره می‌گوید: مجبور شده بودم به دلیل شرایط جسمانی ویژه‌ای که خواهرم داشت برای عمل اخیرش سه آمپول سه میلیون تومانی بخرم. دیگرهزینه خرید کلیه و انجام آزمایشات بماند. مثلا چونHLA دهنده باید با گیرنده مطابقت پیدا می‌کرد، ناچار بودم برای هر آزمایش صد هزار تومان هزینه کنم که کلیه بعد از چند آزمایش پیدا شد.
حالا دیگر عبارت «فروش خانه و زندگی برای مداوا» چندان غریبه و دور از ذهن نیست. محسن و خواهرش ازحمایت هیچ نهادی بهره‌مند نیستند. خودش می گوید نزدیک به دو ماه است که دیگر نه خانه‌ای دارند، نه غذای گرمی و نه کسی که از نظر مالی حمایتشان کند. او باید برای پیدا کردن داروهای کمیاب خواهرش تهران را زیرپا بگذارد.
محسن جوان 36 ساله می‌گوید: بعد از گذشت بیش از 20 سال از زمان عضویتم در انجمن حمایت از بیماران کلیوی، توانستم سه میلیون تومان برای خرید کلیه دریافت کنم.
محسن از عدم حمایت‌های بیمه‌ای گلایه می‌کند و می‌گوید: چون من و خواهرم چندین بار پیوند شده‌ایم ، مطابق تشخیص‌های پزشکی که در پروند‌ه‌هایمان در بیمارستان هم درج شده است، به داروهای ایرانی حساسیت داریم، اما بیمه داروهای خارجی که گران قیمت‌تر هستند را پوشش نمی‌دهد. ماه گذشته فقط یک میلیون و 188 هزار تومان برای خرید 20 آمپول برای خواهرم پرداخت کردم. هزینه آزمایشات دوره‌ای و ویزیت دکتر هم کم نیست. ضمن آنکه برخی داروهای ما اصلا در بازار موجود نیستند.
و درد هنوز دامنه دارد ....
کریم، بیمار دیگری است که از ناراحتی کلیوی رنج می‌برده و در پی آن عمل پیوند را انجام داده است.
او نیز گرفتار مشکلات مالی شده است و می‌گوید: در منزل استیجاری زندگی می‌کنم و بیش از دو سال است که بیکار و خانه نشین شده‌ام. این ماه نتوانستم هزینه خرید داروهایم را بپردازم و به همین خاطر چند قرص از انجمن قرض گرفته‌ام.
کریم 37 ساله بیمه تکمیلی ندارد و باید ماهانه به طور متوسط 300 هزار تومان برای تامین داروهایش هزینه کند.
سعید هم هشت سال است که پیوند کلیه کرده است. او از وضعیت داروهای بیماران کلیوی نگران است و می‌گوید: اگر بیمار پیوندی سه چهار روز دارو مصرف نکند، کلیه‌اش پس می‌زند. با این حال گاهی پیش می‌آید که یک دارو تا دو ماه هم عرضه نمی‌شود.
او با تاکید بر این موضوع که تمام داروهای پیوندی در دنیا رایگان است، می‌گوید: پروتکلی میان وزارت بهداشت و وزارت رفاه به امضاء رسیده است که بر اساس آن نباید بیماران پیوندی هیچ هزینه‌ای بابت داروهایشان بپردازند، در حالی که این اتفاق نیفتاده است و فرانشیز دارو هر روز بالاتر هم می‌رود.
سعید ادامه می‌دهد: بایستی ماهانه حدود 200 هزار تومان برای تهیه دارو پرداخت کنم. در کنار هزینه دارو، هزینه رادیولوژی، آزمایشگاه، سونوگرافی و ویزیت دکتر هم هست.
او عنوان می‌کند: داروهای ایرانی خوب هستند اما پس از مصرف، کراتین خونم بالا رفت و به علت احتمال پس زدن کلیه، از مصرف آنها منع شدم.
امروز مصرف داروی ایرانی یا خارجی مشکل همه بیماران خاص نیست و همسانی کیفیت داروهای تولید داخل با نمونه خارجی‌شان تحت آزمایشاتی به اثبات رسیده است. با این حال نباید از این بیماران که شرایط جسمانی ویژه‌ای دارند غافل شد تا یک روز تمام شهر را برای یافتن دارویشان زیر پا بگذارند و روز دیگر هم به علت عدم توان مالی، زندگی‌شان را به حراج...
حال و روز خوبی ندارم!
محمد متولد سال 1342 است. کلیه‌هایش از سال 74 دچار مشکل شد و دو سال بعد یک کلیه به بدنش پیوند زدند.
او می‌گوید: تا مدت‌ها کلیه‌ام خوب کار می‌کرد، اما نزدیک به دو سال است که دچار مشکل شده‌ام و کلیه‌ام خوب کار نمی‌کند و از کار بیکار شده‌ام به گونه‌ای که حتی برای پرداخت قبض آب و برق خانه‌ام هم مانده‌ام و برادرانم قبض‌ها را پرداخت می‌کنند. یک وام از انجمن بیماران کلیوی گرفته‌ام، اما بازپرداخت ماهانه 50 هزار تومان آن هم از عهده‌ام خارج است.
انسان‌های گم‌شده در هیاهو
این گزارش تنها حاشیه‌ای است بر محنت بی منتهای بیماران کلیوی و پیوندی که باید هر روز منتظر تصمیمات تازه دست اندرکاران نظام سلامت باشند که آیا اوضاع رو به بهبودی خواهد رفت یا آب از آب تکان نمی‌خورد؟
کمبود دستگاه‌های دیالیز در کشور، عدم ساماندهی بازار خرید و فروش کلیه، سیستم ناکارآمد بیمه برای پوشش دارو و درمان، رایگان نشدن داروهای پیوندی و کمیاب شدن داروهای خارجی پیوند بخش دیگری از مشکلات بیماران پیوندی و مبتلایان به نارسایی‌های کلیوی است که حل نشده باقی مانده‌اند.
در حالی که طرح‌های کلان ملی برای پیشبرد اهداف نظام سلامت یکی پس از دیگری به اجرا در می‌آیند، روز به روز بر تعداد تخت‌های بیمارستانی اضافه می‌شود، سازمان‌های بیمه‌گر بر وسعت ارائه خدمات خود می‌افزایند و بانیان امر دارو برای خودکفایی در تولید دارو می‌کوشند، گم شدن نام بیماران خاص در میان این همه هیاهو برای انجام کارهای بزرگ، شرط انصاف نیست.
امروز عبارات متناقضی نظیر «منتظر تامین اعتبار هستیم»، «بودجه نداریم»، «همه مشکلات ناشی از ناکارآمدی بیمه‌هاست»، «هیچ کمبود دارویی در کشور وجود ندارد»، «تمام داروهای بیماران خاص تحت پوشش بیمه است»، « بیشترین حمایت‌ها را از بیماران خاص داریم» به گوش بیماران کلیوی آشناست.
اما علی‌رغم حمایت دولت برای کاهش حداقلی هزینه‌های درمان، تخصیص یارانه به داروهای بیماران خاص، تولید مشابه داروها در کشور و تسهیل ورود داروهای خارجی بویژه در برهه کنونی که کشورهای بیگانه سعی دارند با اعمال تحریم‌ها ایران را تحت فشار بگذارند، باز هم هزینه‌های درمان بیماران کلیوی به طور خاص و سایر بیماران خاص به طورعام بالاست. به طوری که بسیاری از آنها را به اذعان وزیر بهداشت، به زیر خط فقر می‌برد و زندگی‌شان را دستخوش گرداب مشکلات می‌کند.
هنوز نظام سلامت کشور با وجود تمام تلاش‌هایش، حق بیماران خاص را ادا نکرده است.
