میزگرد تخصصی رسیدگی به مشکلات کودکان مبتلا به سرطان با حضور آراسب احمدیان مدیر مؤسسه خیریه محک و عظیم مهرپرور رئیس بیمارستان فوقتخصصی خیریه محک برگزار شد.
به گزارش فارس در این جلسه کارشناسان به بیان مشکلات کودکان مبتلا به سرطان پرداختند که ادامه مشروح این پرسش و پاسخ را میخوانید:
فارس: در یکی از جلسات وزارت بهداشت با عنوان نشست خبری سخنگو، آقای حریرچی اعلام کرد که ۹۰ درصد از هزینههای درمان سرطان در طرح تحول سلامت پرداخت میشود. به عنوان اولین سوال، مگر سرطان چقدر هزینه دارد که ۱۰ درصد به مجموعههایی، چون محک نیاز دارد و از طرفی هم خود مردم هم هزینههای جانبی برای آن پرداخت میکنند؟
احمدیان: سوال شما، سوال پیچیدهای است. یعنی مجموعه بیمههای موجود در کشور و نهادهای فعال در این حوزه که تامینکننده بخشهای مختلفی از هزینههای درمان هستند، باعث میشود که پاسخ به این سوال در یک فرمول ساده ممکن نباشد. البته باید بگویم که محک سادهتر از هر سازمان دیگری میتواند به این سوال پاسخ دهد چرا که این سازمان بر درمان سرطان کودکان متمرکز است و بین ۹۰ تا ۹۵ درصد از کودکان مبتلا به سرطان که در ایران درمان میشوند، تحت حمایت محک هستند.
این بیماران در یکی از بیمارستانهای دولتی و دانشگاهی دارای بخش خون و آنکولوژی کودک در سراسر ایران درمان میشوند و آن بخشی از هزینه که به عهده بیمار است و باید پرداخت شود، ولی در سیستم نظام بهداشت و درمان کشور قرار نمیگیرد، را مؤسسه خیریه محک پرداخت میکند. هزینههایی نظیر ایاب و ذهاب، اقامت و تغذیه و... نیز در لیست هزینهکرد برای بیماران قرار دارد.
میتوان به فعالیت بیمارستان فوقتخصصی سرطان کودک محک نیز اشاره کنم که این بیمارستان بهطور مستقیم درگیر درمان است و تعدادی از بیماران، درمانشان را در این بیمارستان انجام میدهند. شاید از حدود ۵۰۰ تخت مرتبط با سرطان کودکان در بیمارستانهای دولتی و دانشگاهی دارای بخش خون و آنکولوژی کودک که در سراسر ایران فعال است، ۱۰۰ تخت آن در بیمارستان محک استقرار یافته است. پس میتوانیم بگوییم که ۲۰ درصد از درمان سرطان کودکان در بیمارستان محک صورت میپذیرد.
از اولین روز تشخیص بیماری، کودک تحت حمایت مؤسسه خیریه محک قرار میگیرد و پرونده حمایتی وی براساس شرایط اقتصادی خانواده، در مؤسسه خیریه محک تشکیل میشود و در دوره ۵ ساله گذشته حمایت مذکور بهطور میانگین ۹۵ درصد بوده است؛ در برخی مواقع که حمایت از بیمار به دلیل شرایط اقتصادی فرضا ۶۰ درصد باشد، ولی به دلیل افزایش هزینههای درمان، بیمار تحت حمایت صد در صد مؤسسه محک قرار میگیرد.
در ۶ ماه اول امسال، درصد حمایت محک از بیماران تقریبا صد در صد بوده و این امر طبیعی است. زیرا همانطور که سبد هزینههای خانوار بزرگتر شده، سبد هزینههای درمانی نیز بزرگتر شده است و بیمار نمیتواند هزینههای درمانی را پرداخت کند.
گفتههای حریرچی را تأیید میکنم که در چارچوب طرح تحول سلامت در بیمارستانهای دولتی و دانشگاهی، ۹۰ درصد از هزینههای درمان بیماران بستری توسط بیمههای سلامت و تکمیلی پرداخت میشود که ۱۰ درصد بیمار شخصا بر عهده میگیرد.
بخشی از درمان سرطان کودکان به صورت سرپایی انجام میشود، ولی این نکته طبیعی است که با کمی افتوخیز برای تأمین هزینههای درمان، برخی خدمات از شمول بیمارستانهای دولتی خارج شود؛ فرض کنید دارویی که در دورهای تحت شمول بیمه قرار داشت، در دوره دیگر ممکن است مشمول بیمه نباشد. پس امکان دارد این دارو در داروخانه بیمارستانهای دولتی قابل تهیه نباشد. همچنین ممکن است یک خدمت آزمایشگاهی فوقتخصصی در بیمارستانهای دولتی و دانشگاهی قابل انجام نباشد و باید خارج از بیمارستان تحت نظر ما انجام شود که این مسائل درصد پرداختی بیمار را تحت تاثیر خود قرار میدهد.
بیمارستان محک در طرح تحول سلامت قرار ندارد؛ چرا که این طرح ویژه دانشگاههای دولتی و دانشگاهی است و بیمارستانهای خصوصی و خیریه از دایره شمول این طرح خارج هستند و در همین راستا کلیه خدمات درمانی بیمارستان محک برای کودکان مبتلا به سرطان رایگان است. خیریه محک هزینههای مربوطه را از کمکهای مردمی پرداخت میکند و برای ۲۰ درصد از کودکانی که در این بیمارستان درمان میشوند، عمدتا از نظام بیمه تأمین اجتماعی استفاده میکند.
فارس: در نتیجه بیمار مبلغی را از جیب خود پرداخت میکند یا خیر؟
احمدیان: خیر. مؤسسه خیریه محک به این دلیل ایستاده است تا در نظام درمان کودکان مبتلا به سرطان پرداخت آنچه که سیستم بهداشت و درمان تأمین نمیکند و یا وظیفه تأمین آن را بر عهده ندارد را بر عهده گیرد. خوشبختانه امروزه مسئله همراهسرا در مسئله وزارت بهداشت قرار گرفته و معاونت اجتماعی در تلاش است تا در مجاورت همه بیمارستانها، همراهسرا احداث کند.
مؤسسه خیریه محک از سال ۸۶ و از بدو تأسیس بیمارستان یک مرکز اقامتی را در اختیار کودکان مبتلا به سرطان قرار داده است یا در خیابان ستارخان مدت بسیاری است که برای کودکان مبتلا به سرطان پیونده شده، مرکز اقامتی احداث شده است. هزینه اجاره اقامتگاه موردی نیست که در نظام بیمه دیده شده یا در خدمات وزارت بهداشت گنجانده شود. همچنین هزینه ایاب و ذهاب برای بیمارانی که از شهرستانها به تهران میآیند یا بیمارانی که از داخل تهران به مراکز درمانی مراجعه میکنند بر عهده مؤسسه محک است.
دستورات غذایی که پزشکان برای بیماران تحت شیمی درمانی تجویز میکنند، مشمول رژیم غذایی خاصی است که مؤسسه محک با اتکا به کمکهای مردمی این هزینهها را تأمین میکند. کمکهایی که گاهی به صورت نقدی هستند و گاهی دقیقا همان چیزی است که بیماران به آن نیاز دارند که معادل ریالی چنین اهداییهایی در سیستم محک ثبت میشود.
اطلاعات مالی یکی از بیمارستانهای دولتی و دانشگاهی دارای بخش خون و آنکولوژی کودک که محک هزینههای مرتبط با کودکان مبتلا به سرطان آنجا را تأمین میکند را برایتان توضیح میدهم. این بیمارستان ۹۲۴ بیمار داشته است که تا کنون ۳۸۵۶ مرتبه به مؤسسه محک مراجعه داشتند. این تعداد معادل ۴ بار مراجعه به ازای هر بیمار است؛ در ۶ ماهه اول سال ۱۳۹۷مجموع صورتحساب بیمار در بیمارستان، حدود ۵۰ میلیارد ریال بوده است که از این مبلغ ۳۰ میلیارد ریال معادل ۶۰ درصد را بیمههای پایه پرداخت خواهند کرد.
همچنین ۱۱ میلیارد ریال که معادل ۲۲ درصد از کل هزینهها است را بیمههای سلامت و تکمیلی پرداخت میکنند که این مورد شامل ۸۲ درصد کل میشود؛ در اینجا پرداختی بیمار صفر بوده است و ۹ میلیارد ریال پرداختی باقیمانده را که ۱۸ درصد میشود، مؤسسه محک پرداخت کرده است.
در ۶ ماهه ابتدایی همین سال بیمارستان محک ۱۱۳۵ بیمار داشته است که ۷۹۵۳ بار مراجعه (تقریبا ۷ بار مراجعه به ازای هر بیمار) داشته اند. اما در مورد اینکه چرا بار مراجعه به محک بیشتر از بیمارستانهای نمونه است، باید بگویم تا کنون ۷۱۱۲ مراجعه کننده سرپایی داشتهایم و ۹۰۱ مراجعه کننده بستری؛ در این بیمارستان به دلیل آنکه بیمارستانهای دیگر یک سوم از بیماران خدمات فوقتخصصی را به بیمارستان محک ارجاع میدهند، بار مراجعه زیاد شده است.
برخی از آزمایشهای فوقتخصصی مربوط به تشخیص در مکان دیگری به جز محک انجام نمیشود. پس بیماری که به اینجا میآید و درمانش صورت میپذیرد، از قاعده ۹۰، ۱۰ تبعیت نمیکند؛ چراکه صورتحساب توسط بیمارستان محک صادر میشود که این صورتحساب نمیتواند از خدمات طرح تحول سلامت بهرهمند شود و باید از خدمات اجتماعی درآمد خود را تامین کند.
پس سهم بیمار بیشتر میشود و بنابراین مبلغی که خیریه محک باید برای بیمار بپردازد، افزایش مییابد. جمعا در ۶ ماهه اول سال ۱۳۹۷، صورتحساب صادره در این بیمارستان ۱۸۷ میلیارد ریال بوده است که ۹۱ میلیارد ریال آن معادل ۴۹ درصد توسط بیمههای پایه و ۹ میلیارد ریال معادل ۵ درصد توسط بیمههای تکمیلی تأمین شده است. صفر ریال پرداخت بیمار و ۸۷ میلیارد ریال پرداخت پشتیبانی مؤسسه خیریه محک و صورتحساب بیمار بوده است که تقریبا معادل ۴۷ درصد میشود.
همچنین ۴۱ میلیارد ریال نیز داروهای خارج از پوشش بیمه، خدمات خارج از بیمارستان محک با تعرفه بخش خصوصی و دولتی، هزینه بیمه کودکان، ایاب و ذهاب، اقامت و تغذیه را مؤسسه محک پرداخت کرده است. با این حساب بیمارستان محک در ۶ ماهه اول امسال با ۲۲۸ میلیارد ریال هزینه درمانی و غیردرمانی مواجه بوده است که از این میان ۱۰۰ میلیارد ریال معادل ۴۴ درصد را بیمههای پایه و تکمیلی پرداخت کردهاند و در این میان پرداخت بیمارستان ۱۲۸ میلیارد ریال معادل ۵۶ درصد بوده است.
با استناد به این اطلاعات میگویم که گفتههای حریرچی سخنگوی وزارت بهداشت در بخش طرح تحول سلامت و در مورد بیماران بستری درست است؛ اما در بخش سرپایی و در بیمارستانهایی همچون محک پرداخت بر اساس بیمه تأمین اجتماعی و قوانین مرتبط با آن است و آن بخش از خدمات خصوصا برخی از انواع داروها که به عنوان تکنسخهای شناخته میشوند، خارج از شمول بیمه هستند.
مهرور: برخی درمانها، چون استروتاکسی در تومورهای مغزی در محک صورت میپذیرد و به دلیل اهمیت سرعت، در بیمارستانهای خصوصی اقدامات صورت میگیرد. یا برخی از اقدامات تخصصی و فوقتخصصی که از سایر بیمارستانها به محک ارجاع داده میشوند باعث آن خواهد شد تا هزینههای بیمارستان محک افزایش یابند.
فارس: بهطور کلی هزینه دارو برای بیماران مبتلا به سرطان افزایش یافته است؟ داروها ارز دولتی دریافت میکنند؟
احمدیان: داروها تحت تأثیر صد در صد نرخ ارز قرار دارند؛ مگر ممکن است دارویی که ارتباط با نرخ ارز دارد، قیمتش تغییر نکرده باشد داروها ارز دولتی دریافت میکنند. این چیزی است که معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت باید پاسخگو باشد. ولی طبیعی است که ما یک سری از داروها را امسال گرانتر از پارسال تهیه کردیم.
مهرور: در یک برهه از زمان ما با کمبود دارو روبرو هستیم. در این دوره ناچارا دارو وابسته به ارز که مکانیزم تکنسخهای است را تهیه میکنیم. مسلما قیمت اینگونه داروها افزایش یافته است.
احمدیان: تک نسخهای همان است که کاملا با نرخ ارز در ارتباط است.
مهرور: ما در محک به هیچ بیماری نه نمیگوییم و به هیچ بیماری نیز نمیگوییم نمیتوانیم کاری برای تو انجام دهیم. به عبارتی اعتقاد داریم که تا خدا نخواهد برگی از درخت نمیافتد؛ بنابراین داروهایی مصرف میشود که تکنسخهای است. این داروها بعضا ممکن است چند درصد برای یک مریض پاسخگو باشد، اما در جلسات شورای پزشکی، خرید آن تصویب میشود. این داروها گران شده است. تهیه آن سخت است. وابسته به ارز است و نگرانی ما بابت این داروهاست. مصرف این داروها باعث طول عمر مریض هم نمیشود که ما به عنوان یک موسسه خیریه تا آخرین نقطه را پشتیبانی میکنیم چرا که مردم به محک کمک میکنند تا این اتفاق بیفتد. فرهنگ، و اعتقادات مردم و شرایط ایران به گونهای است که باید تا آخرین لحظه برای نجات جان بیمار تلاش کرد. مؤسسه محک نیز از این موضوع حمایت کرده است و تا امروز نیز ادامه دادهایم.
احمدیان: پس از فوت کودک، خدمات روانشناسی برای خانواده بخصوص مادر بیمار وجود دارد. چرا که خود آنها پس از این موضوع، بیمارند. گاهی داروهای روانپزشکی برای سالها برای آنها تجویز میشود تا شرایط روحیشان به حالت عادی برگردد. داستان محک فقط داستان کودک مبتلا به سرطان نیست. کودک مبتلا به سرطان و خانواده. البته حمایتهای مالی فقط در اختیار کودک مبتلا به سرطان و درمان است. اما اگر پدر کار نداشته باشد از طریق سایر سازمانهای مردمنهاد که بر این موضوع فعالیت میکنند، پدر را توانمند میکنیم؛ بنابراین شمول سرویس محک از خدمات درمانی و دارویی فراتر میرود.
فارس: داروهایی که تحت پوشش بیمه و مشخصا برای شیمی درمانی استفاده میشود، جوابگوی درمان بیماران هست؟
مهرور: تصور کنید از تهران میخواهید به شمال بروید. وسایل مختلفی شما را به مقصد میرساند. هر وسیله شرایط و پیچیدگیهای مختلف دارد که فرق پزشک با پزشک و بیمارستان با بیمارستان در همین است. ما در محک سعی میکنیم ارزانترین، بهترین، مناسبترین و هزینه فایده دارو را در نظر بگیریم و آن را انتخاب کنیم؛ و هیچ وقت نگوییم این آخر درمان است. حتی اگر داروی تکنسخهای را تهیه و تلاش کنیم تا کودک به سلامتی برسد.
فارس: چند درصد داروهای شیمی درمانی که استفاده میکنید تحت پوشش بیمه است؟
احمدیان: بالای ۹۰ درصد؛ شاید در سرطان اطفال ۹۵ درصد باشد. شما باید داستان سرطان اطفال را از سرطان بزرگسال جدا بدانید. شایعترین سرطان کودکان، سرطان خون است که ۶ دارو بیشتر ندارد که همه آنها تحت پوشش بیمه است و موجودند. حالا اگر بیماری عود کند و به مرحله بعدی برسد، شرایط متفاوت میشود و هزینه آن افزایش مییابد و تهیه آن نیز با مشکل همراه میشود. به عبارتی با هر بار عود بیماری، صورت هزینهها چندین برابر میشود، ولی در مرحله اول با مشکل تأمین دارو روبرو نیستیم. اما داستان پیوند در این ماجرا متفاوت است. به طور میانگین داروهای تمام بیماران کودکان مبتلا به سرطان در مرحله اول و در شرایط استاندارد، در دسترس است. اما گاهی یک دارو عارضه خاصی ایجاد میکند و در شرایط بحرانی لازم است پزشکان از داروهای تکنسخهای استفاده کنند.
فارس: پس با این حساب شما مشکلی با هزینه و تأمین دارو ندارید؟
احمدیان: بیمارستانها مدتهاست که پول خود را از بیمه تأمین اجتماعی دریافت نکردهاند. بیماران در بیمارستان محک خدمات رایگان دریافت میکنند و از سال ۹۶ تأمین اجتماعی سهم خود را پرداخت نکرده است.
فارس: در مجموع پزشکان چند قلم دارو برای درمان کودکان مبتلا به سرطان نیاز دارند؟
مهرور: به طور کلی پزشکان برای درمان این کودکان به حدود ۳۰ تا ۴۰ دارو نیاز دارند.
احمدیان: از این میان حدود ۸ تا ۹ دارو وجود دارد که تحت شمول بیمه نیستند؛ که این داروها مربوط به یک بیماری نیستند بلکه برای بیماریهای مختلف هستند. این داروها قیمتهای سنگینی دارند و به عنوان تکنسخهای شناخته میشوند و معمولا در بیمارستانهای دولتی پزشکان از اینکه باید برای درمان از داروی هندی استفاده کنند شکایت میکنند.
مهرور: گاهی اوقات به خصوص در زمان تحریم پیش میآید که پزشکان از داروهای هندی استفاده کنند. برای مثال داروی اسپارژیناز ممکن است برای درمان سرطان در داروخانهها موجود نباشد از این رو پزشک ناچار است از نوع هندی آن استفاده کند. همین پزشکان معتقدند که این داروهای هندی تأثیر مطلوبی روی روند درمان نمیگذارند.
عمدتا نمیتوان این موضوع را به سرعت قضاوت کرد چرا که بیمار لازم است این دارو را برای مدتی مصرف کند تا پزشک بتواند میزان تأثیر آن را اندازهگیری کند. اما عمدتاً داروهای هندی برای بیمار عوارضی را ایجاد میکنند و به همین خاطر تا امروز پزشکان در محک به هیچ عنوان از داروی هندی استفاده نکردهاند. داروی بیماران محک، که شامل بیماران تحت پوشش این مؤسسه در بیمارستانهای دولتی و دانشگاهی دارای بخش خون و آنکولوژی کودکان نیز میشوند، از قبل تأمین شده است. البته باید بگویم با توجه به افزایش قیمتها و بحران اقتصادی ممکن است مجبور شویم از داروهای هندی هم استفاده کنیم که در این صورت لازم است عوارض آنها را کنترل کنیم.
احمدیان: براساس گزارش ارائه شده مشخص شد که درصد حمایت محک از کودکان مبتلا به سرطان تحت حمایت محک ۱۸ درصد است، اما اگر بخواهید بپرسید مسئولیت محک تنها حمایت از این ۱۸ درصد است؟ میگوییم محک باید تنها خدمات حمایتی و پیشتیبانی را که انجام آن از مسئولیت وزارت بهداشت خارج است بر عهده بگیرد.
فارس: بیمه سلامت چرا به محک ورود پیدا نمیکند؟
احمدیان: از ابتدا طرح تحول بیمه سلامت برای بیمارستانهای دولتی و دانشگاهی تعریف شده است. به همین خاطر ۴۷ درصد هزینههای مرتبط با درمان بیماران مراجعه کننده به محک و بستری در این بیمارستان را مؤسسه خیریه محک تأمین میکند.
فارس: اگر داروی معمول یک کودک مبتلا به سرطان را در دفترچه سلامت بنویسید میتواند آن را پیدا کند؟
احمدیان: داروهای تخصصی این کودکان در داروخانههای ۱۳ آبان و هلال احمر با درجاتی از افت و خیز و شدت و ضعف پیدا میشود. میتوانم بگویم وضعیت دارو از سه ماه پیش در کشور بهتر است. ما همواره به این فکر میکنیم تا از کمکهای اهدایی دارویی نیز بتوانیم استفاده کنیم.
فارس: مطالبه محک از تأمین اجتماعی چقدر است؟
احمدیان: تا پایان سال ۹۶، شش میلیارد و ۸۰۰ میلیون تومان و در نیمه سال ۹۷ چهار میلیارد و ۳۰۰ میلیون تومان. تأمین اجتماعی پیشنهاد داده بود که مقداری از این مطالبه را نقدی دریافت کنیم و باقی آن را به صورت اوراق. در حال حاضر برای نحوه وصل این مطالبات در حال مذاکره هستیم.
فارس: درمان سرطان کودکان به چه مقدار زمان نیاز دارد؟
مهرور: سرطان خون شایعترین بیماری سرطان کودکان است و از لحظه شروع تا زمان قطع شدن درمان حدودا سه سال زمان میبرد. سرطان شایع دیگر در کودکان تومور مغزی است که از لحظه شروع تا قطع شدن درمان یک سال زمان به خودش اختصاص میدهد و همینطور بیماری هوچکین که برای درمان به شش تا ۹ ماه زمان نیاز دارد. اما به صورت کلی درمان سرطان کودکان در کمتر از شش ماه اتفاق نمیافتد.
فارس: معمولا چند درصد کودکان بهبود مییابند؟
مهرور: در سرطان خون، کودکان بین ۸۰ تا ۸۵ درصد بهبود مییابند و د. یگر سرطانها در مرحله یک ۱۰۰ درصد و در مرحله چهار ۳۰ درصد امکان بهبود دارند.
فارس: اگر بخواهیم به صورت دقیق به یک خانواده دارای کودک مبتلا به سرطان درخصوص آمار بهبودی بگوییم، شما چه اظهارنظری میکنید؟
مهرور: پاسخ به این سؤال مشکل است. تعداد زیادی از بیماران مبتلا به سرطان در فاز تحت درمان قرار دارند و داروهای نگهدارنده مصرف میکنند. داروهایی که درمان را بهبود نمیبخشد، اما تحت کنترل قرار میدهند و این اتفاق بزرگی در علم پزشکی است. ما بیماری داریم که ۱۹ سال در حال درمان است ما به این بیمار بهبودیافته یا قطع درمان نمیگوییم. بلکه او در حال درمان است و در عین حال به عنوان یک فرد به زندگی ادامه میدهد. هر دو سه سال یکبار دارویی شناخته و تولید میشود که درمان سرطان را بهبود میبخشد.
فارس: محک بیماران خارجی را نیز تحت پوشش قرار میدهد؟
احمدیان: بله. پذیرش بیماران خارجی توسط محک از ۱۰ الی ۱۵ سال پیش آغاز شد. محک قرار دادی با کمیساریای عالی پناهندگان سازمان ملل دارد و بر همین اساس کودکان پناهنده افغان و عراقی برای درمان به این سازمان مراجعه میکردند و هزینه آنها از سوی کمیساریا پرداخت میشود. اما در حال حاضر و با توجه به افزایش نرخ ارز تلاش میکنیم که این کودکان از مبدأ وارد کشور ایران نشوند و اگر وارد میشوند وزارت بهداشت کشور ما با وزارت بهداشت کشور آنها تبادلاتی داشته باشد.
فارس: آیا عملکرد محک را بینقص میدانید؟
احمدیان: در بیمارستان محک ۱۷ هزار کودک مبتلا به سرطان تحت حمایت هستند که باید خدمات را به صورت مداوم دریافت کنند. از آنجایی که تنها سرمایه محک اعتماد مردم و کمک نیکوکاران است از این رو میتوان گفت: مسئولیت و وظیفه محک حفظ این اعتماد است. سیستم محک آنقدر شفاف است که هرکسی میتواند آن را تحلیل کند، اما عملکرد هر سازمان بزرگی نقایصی خواهد داشت و این طبیعی است. ما تلاش میکنیم روز به روز به استانداردهای جهانی نزدیکتر شویم و خدمات را با بالاترین کیفیت در اختیار کودک مبتلا به سرطان و خانوادهاش قرار دهیم. اگر بگوییم عملکرد محک کاملا بینقص است حرف غیرمعقولی زدهایم، اما این موضوع را بدانید که تلاش ما برای بر طرف کردن این نواقص هر روز بیشتر میشود.