امروز -دوشنبه- جمعی از والدین بیماران SMA با هدف ورود داروی این بیماران به کشور جلوی ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.
به گزارش ایلنا، تعداد زیادی از آن‌ها دارای فرزند‌هایی بودند که تا به حال دارو‌های مخصوص بیماری SMA را استفاده نکردند و به همین دلیل طبق گفته‌های والدین اغلب فرزندانشان دچار معلولیت‌های شدید جسمانی شدند، در حالی که اگر دارو‌های تخصصی را استفاده می‌کردند، بخش عمده‌ی عوارض این بیماری از بین می‌رفت.
طبق گفته‌های مدیر عامل انجمن SMA معمولا ۵۰ تا ۶۰ درصد این بیماران در تیپ ۱ در همان سن کم فوت می‌کنند و هزینه‌های درمان آن‌ها خیلی زیاد است، به طور مثال دستگاه تنفسی آن‌ها ۵۰۰ الی ۶۰۰ میلیون تومان است که این هزینه از راه ایجاد کمپین برای خانواده‌ها جمع می‌شود و وقتی فرزند یک خانواده فوت می‌کند، دستگاه را به خانواده‌ی دیگر می‌دهند که این اصلا رویه درستی نیست، وزارت بهداشت متولی درمان است و طبق فرمایشات رهبری باید به وضعیت بیماران رسیدگی شود.
به گزارش ایلنا، تعداد زیادی از آن‌ها دارای فرزند‌هایی بودند که تا به حال دارو‌های مخصوص بیماری SMA را استفاده نکردند و به همین دلیل طبق گفته‌های والدین اغلب فرزندانشان دچار معلولیت‌های شدید جسمانی شدند، در حالی که اگر دارو‌های تخصصی را استفاده می‌کردند، بخش عمده‌ی عوارض این بیماری از بین می‌رفت.
طبق گفته‌های مدیر عامل انجمن SMA معمولا ۵۰ تا ۶۰ درصد این بیماران در تیپ ۱ در همان سن کم فوت می‌کنند و هزینه‌های درمان آن‌ها خیلی زیاد است، به طور مثال دستگاه تنفسی آن‌ها ۵۰۰ الی ۶۰۰ میلیون تومان است که این هزینه از راه ایجاد کمپین برای خانواده‌ها جمع می‌شود و وقتی فرزند یک خانواده فوت می‌کند، دستگاه را به خانواده‌ی دیگر می‌دهند که این اصلا رویه درستی نیست، وزارت بهداشت متولی درمان است و طبق فرمایشات رهبری باید به وضعیت بیماران رسیدگی شود.
